DNA検査キット。半端な情報のためにプライバシー侵害のリスクを負うのか?

0

を採用しています。 フリーランスのDNAシーケンシングデータアナリスト は、必要に応じて有資格の専門家に相談する必要がある場合、費用対効果の高いソリューションとなります。 

ダイレクト・トゥ・コンシューマー (DTC) DNA検査キット hit the markets in 2000s, enabling consumers to access their genetic インフォメーション directly, without a physician’s involvement. The consumers can simply spit their saliva into a tube, sign a few papers and ship the samples to the genetic testing company. Few days later, they can view the results directly via the internet. Quite convenient!

2017年は、系図・家系分析の登場により、DTC遺伝子検査キットの人気が沸騰しました。アメリカでは、多くのミレニアル世代(大人の25人に1人と言われています)が、自分の出自を知るために、23andMeやAncestry.comのサービスを利用しています。しかし、なぜそんなに人気があるのでしょうか?それは、「仲間がみんなやっているから、自分もやってみよう」という心理からくる「トレンド」なのです。

To understand the evolution of this technology, one must look at the 歴史 behind its 開発. Back in 2000s, the analyses were focused on type 2 diabetes, osteoporosis or BRCA1 and BRCA2 mutation tests for breast and ovarian cancers. However, a hefty price tag of $1000 per DTC panel deterred many average consumers from getting tested.  By 2012, the prices had dropped significantly, ranging around $99 per panel. However, these kits constituted medical devices, but were not approved by Food and Drug Administration (FDA).  In 2013, the FDA stepped in and sent out “cease and desist” letters to many of these DTC companies, as Determining 疾患 risk is one of the functions of the DTC kits.

Disease risk determination is one of the functions of the DTC kits. Last year, FDA authorized the マーケティング of the first DTC test for genetic 健康 リスク(GHR、23と私から)、アルツハイマー病、パーキンソン病、遺伝性血栓症を含む10の条件について。FDAは承認しているが、これらのテストからの結果は、部分的な情報を提供するだけで、塩の粒で取られる必要があります。最近FDAが承認した BRCA1遺伝子変異解析キット 23andmeのテストは、このことを示す良い例です。このテストの細かい説明によると、検出されるのは 1,000以上の既知のBRCA遺伝子変異のうち3つ. Thus, a negative result does not rule out other BRCA mutations that increase cancer risk. Many other factors – genetic and environmental, familial medical history and lifestyle choices are unaccounted for in the DTC test results. The average consumer may misinterpret the results sans the intervention of ヘルスケア professionals. Consequently, consumers are at risk of making poor misinformed health decisions.

DNA検査キットをめぐる倫理的問題

では、DTCの遺伝子検査キットはお金を払う価値があるのでしょうか?消費者は、遺伝子検査の契約書にサインすることで、極めて個人的な情報に対する権限を放棄することになることを理解する必要があります。いったん署名してしまうと、本人やその関係者にとっては、もう後戻りできません。もしあなたがこれらの検査を受ければ、間接的にあなたは「遺伝子情報提供者」としての役割を果たすことになり、自分の遺伝子情報を放棄することを志願していない他の親族の遺伝子情報を漏らすことになります。DNA検査キットの使用は、他にも多くの倫理的問題を引き起こす。1)消費者は、検査を受けている間、自分の親族に知らせるべきか?2)様々な民族の遺伝子プロファイリングにつながるのではないか、3)親は自分の子供に検査を受けさせるべきなのか、4)保険会社が遺伝子情報を利用するのではないか。4)保険会社はリスクを評価するために遺伝情報を利用できるか?もしそうであれば、リスクの高い遺伝子マーカーを持つ人々は、より高いコストと少ないベネフィットを受けることになるのではないか。

あなたの遺伝子情報のデータプライバシー

One might argue that you have not authorized the company to use or sell your genetic information. For example, if they request for having their bio specimen destroyed after testing. However, a peek into the full privacy statement would reveal phrases like – it would destroy the specimen only if “legal and regulatory requirements” do not require it to maintain them. Moreover, if they maintain your specimen, they retain the rights to “use the results of further 分析 of your sample”. There are a lot of wordy loopholes to be wary about!  Genetic testing companies can sell your test results to pharmaceutical companies or other third- parties. While the data is stripped off all identifying information, researchers have found that a comparison of these anonymous DNA data to available DNA databases could reveal names and addresses of the gene holder.

消費者は自分の遺伝子情報を守ることができる

幸いなことに、ほとんどのDTC企業のウェブサイトでは、プライバシーおよびセキュリティに関する詳細な情報が提供されています。消費者の皆様におかれましては、テストを始める前に、「プライバシーポリシー」、「プライバシーステートメント」、「プライバシーセンター」などのタブの下に記載されている情報をすべて読み、理解する責任があります。理解できないことがあれば、その会社の条件に同意する前に、その会社に連絡して明確にしてください。企業のプライバシー慣行を評価するのに役立ついくつかの良い質問があります。 これ.

現在、遺伝子検査のDTC企業は、消費者のプライバシーポリシーを決定しており、中には遺伝子情報を再販売する企業もあります。このような企業の最大の目的は、キットを販売してお金を稼ぐことではない、と多くの人が推測しています。むしろ、企業がデータを所有すれば、その企業が医療業界の「google」になることは避けられません。自分の遺伝子情報を分析し、処理し、配布する権限を持つ企業やグループが存在するという前提で、私たちは警戒しなければなりません。

It is imperative to figure out the ロジスティクス of managing the valuable and increasingly copious amounts of private biological information in data-banks. The FDA and other regulatory agencies must step in to monitor and cub this expansion of companies that provide an inexpensive product of not-so-great value, with the ulterior goal of collecting and controlling the consumer private genetic and health information.

を相談する必要があります。 遺伝学・ゲノミクス 専門家や  DNAシーケンサーデータアナリスト ?Kolabtreeでは、プロジェクトの要件に応じて、さまざまな専門家の中から選ぶことができます。プロジェクトを投稿して、無料で見積もりを取ることができます。Kolabtreeで科学者をフリーランスで雇いましょう。

関連する専門家 

バイオインフォマティクス・フリーランサー | 植物遺伝学 | 発生生物学 | 遺伝子治療 | 幹細胞 |
DNAシークエンスデータの解析 |動物遺伝学 | 薬物相互作用 | 遺伝学・ゲノミクス


Kolabtreeは、世界中の企業がオンデマンドで専門家を雇えるようにします。当社のフリーランサーは、企業が研究論文を発表したり、製品を開発したり、データを分析したりするのに役立っています。それはあなたが行う必要があるものを教えて、無料で専門家からの見積もりを取得するために1分だけかかります。


共有しています。

著者について

Maya Raghunandanは、米国ミネソタ大学ツインシティ校で生化学・分子生物学の博士号を取得しました。現在、ベルギーのブリュッセルにあるルーバン・カトリック大学でがん生物学の研究者として活躍しています。余暇には、専門用語を使わないブログ(http://www.sciencesnippets.org/)で、クールな科学の発見について書いています。なぜなら、科学は複雑に聞こえる必要はないからです。むしろ、誰もが理解できるものでなければなりません。

返信を残す