DNA检测试剂盒。你是否为了半信半疑的结果而冒着侵犯隐私的风险?

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直接面向消费者 (DTC)DNA检测试剂盒 2000年代进入市场,使消费者能够直接获得他们的遗传信息,而无需医生的参与。消费者只需将他们的唾液吐到一个管子里,签署一些文件并将样本送到基因测试公司。几天后,他们可以通过互联网直接查看结果。相当方便!

2017年,随着家谱/祖先分析的出现,DTC基因检测试剂盒的普及率大增。在美国,许多千禧一代(估计每25个成年人中就有1个)已经使用了23andMe或Ancestry.com的服务,以了解他们的起源。但为什么它如此受欢迎?简单的答案是,这是一种 "趋势";源于 "我这样做是因为我的同龄人都这样做 "的心态。

要了解这项技术的演变,必须看看其发展背后的历史。早在2000年代,分析的重点是2型糖尿病、骨质疏松症或乳腺癌和卵巢癌的BRCA1和BRCA2突变测试。然而,每个DTC小组$1000的高价标签使许多普通消费者不敢接受测试。 到2012年,价格已大幅下降,每组约$99。然而,这些试剂盒构成了医疗设备,但没有得到食品和药物管理局(FDA)的批准。 2013年,美国食品和药物管理局介入并向许多这些DTC公司发出了 "停止和终止 "信,因为确定疾病风险是DTC试剂盒的功能之一。

疾病风险确定是DTC试剂盒的功能之一。去年,美国食品和药物管理局授权销售第一个DTC测试的遗传健康风险(GHR,来自23和我),涉及10种疾病,包括阿尔茨海默氏症、帕金森病和遗传性血栓病。虽然FDA批准了,但这些测试的结果只提供了部分信息,必须慎重对待。最近FDA批准的 BRCA1突变分析试剂盒 23andme的测试就是一个很好的例子来证明这一点。这个测试的细则指出,它只能检测到 1,000多个已知的BRCA突变中的3个.因此,阴性结果并不能排除其他增加癌症风险的BRCA突变。许多其他因素--遗传和环境、家族病史和生活方式的选择在DTC测试结果中都没有得到考虑。普通消费者可能会在没有医护人员干预的情况下误解这些结果。因此,消费者有可能做出错误的健康决定。

围绕DNA检测试剂盒的伦理问题

那么,DTC基因检测试剂盒是否值得你花钱?消费者需要明白,在签署基因测试协议时,他们放弃了对极其个人的信息的权力。一旦签字,当事人或与其相关的人就无法回头了。如果你进行这些测试,间接地,你将作为一个 "遗传信息员",泄露你其他亲属的遗传信息,而这些亲属并没有自愿放弃他们的遗传信息。DNA检测试剂盒的使用引起了大量的其他伦理问题。1)消费者在接受测试时是否应该告知其亲属?2)这是否会导致对不同种族群体的基因分析,3)是否应该允许父母让他们的孩子接受测试?4)保险公司能否使用基因信息来评估风险?如果是这样,具有高风险基因标记的人是否会受到更高的费用和更少的福利。

您的遗传信息的数据隐私

有人可能会争辩说,你没有授权该公司使用或出售你的基因信息。例如,如果他们要求在测试后销毁其生物标本。然而,偷看一下完整的隐私声明会发现这样的短语--只有在 "法律和监管要求 "不要求它保留标本时,它才会销毁标本。此外,如果他们保留你的标本,他们保留 "使用你的样本进一步分析的结果 "的权利。有很多措辞上的漏洞需要警惕! 基因测试公司可以将你的测试结果卖给制药公司或其他第三方。虽然数据被剥离了所有识别信息,但研究人员发现,将这些匿名的DNA数据与现有的DNA数据库进行比较,可以发现基因持有者的姓名和地址。

警惕的消费者可以保护他们的基因信息

好消息是,大多数DTC公司网站确实提供了有关其隐私和安全做法的详细信息。现在,作为消费者,在开始任何测试之前,你有责任阅读和理解 "隐私政策"、"隐私声明 "或 "隐私中心 "标签下提供的所有信息。如果你不理解其中的任何内容,请在同意他们的条款之前与该公司联系,予以澄清。一些可以帮助你评估一个公司的隐私做法的好问题可以找到 这里.

目前,基因测试的DTC公司决定了他们的消费者隐私政策,其中一些公司重新出售了基因信息。许多人猜测,这些公司的首要目标不是通过销售试剂盒来赚钱。相反,一旦公司拥有了数据,该公司就不可避免地成为医疗行业的 "谷歌"。一家公司或一群公司可以掌握分析、处理和分发你的基因信息的权力,这个前提应该让我们都保持警惕。

当务之急是弄清楚如何管理数据库中宝贵的、数量越来越多的私人生物信息的物流。美国食品和药物管理局和其他监管机构必须介入,监督和控制这种公司的扩张,这些公司提供价值不高的廉价产品,其目的是收集和控制消费者的私人基因和健康信息。

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关于作者

Maya Raghunandan在美国双城的明尼苏达大学获得生物化学和分子生物学博士学位。目前,她是比利时布鲁塞尔天主教大学的一名癌症生物学科学家。在业余时间,她在她的无专业术语的博客http://www.sciencesnippets.org/,写一些很酷的科学发现。因为,科学不一定要听起来很复杂。相反,它必须是每个人都能理解的。

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不,谢谢,我现在不打算雇用。