{"id":3485,"date":"2018-06-20T10:20:56","date_gmt":"2018-06-20T10:20:56","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.kolabtree.com\/?p=3485"},"modified":"2020-03-06T07:49:42","modified_gmt":"2020-03-06T07:49:42","slug":"dna-test-kits-are-you-risking-privacy-breach-for-semi-informative-results","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.kolabtree.com\/blog\/de\/dna-test-kits-are-you-risking-privacy-breach-for-semi-informative-results\/","title":{"rendered":"DNA-Testkits: Riskieren Sie eine Verletzung der Privatsph\u00e4re f\u00fcr halbwegs aussagekr\u00e4ftige Ergebnisse?"},"content":{"rendered":"<div id=\"ez-toc-container\" class=\"ez-toc-v2_0_45_1 counter-flat ez-toc-counter ez-toc-grey ez-toc-container-direction\">\n<div class=\"ez-toc-title-container\">\n<p class=\"ez-toc-title\">Das Inhaltsverzeichnis<\/p>\n<span class=\"ez-toc-title-toggle\"><a href=\"#\" class=\"ez-toc-pull-right ez-toc-btn ez-toc-btn-xs ez-toc-btn-default ez-toc-toggle\" area-label=\"ez-toc-toggle-icon-1\"><label for=\"item-69f2ecfef18fb\" aria-label=\"Table of Content\"><span style=\"display: flex;align-items: center;width: 35px;height: 30px;justify-content: center;direction:ltr;\"><svg style=\"fill: #999;color:#999\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" class=\"list-377408\" width=\"20px\" height=\"20px\" viewbox=\"0 0 24 24\" fill=\"none\"><path d=\"M6 6H4v2h2V6zm14 0H8v2h12V6zM4 11h2v2H4v-2zm16 0H8v2h12v-2zM4 16h2v2H4v-2zm16 0H8v2h12v-2z\" fill=\"currentColor\"><\/path><\/svg><svg style=\"fill: #999;color:#999\" class=\"arrow-unsorted-368013\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" width=\"10px\" height=\"10px\" viewbox=\"0 0 24 24\" version=\"1.2\" baseprofile=\"tiny\"><path d=\"M18.2 9.3l-6.2-6.3-6.2 6.3c-.2.2-.3.4-.3.7s.1.5.3.7c.2.2.4.3.7.3h11c.3 0 .5-.1.7-.3.2-.2.3-.5.3-.7s-.1-.5-.3-.7zM5.8 14.7l6.2 6.3 6.2-6.3c.2-.2.3-.5.3-.7s-.1-.5-.3-.7c-.2-.2-.4-.3-.7-.3h-11c-.3 0-.5.1-.7.3-.2.2-.3.5-.3.7s.1.5.3.7z\"\/><\/svg><\/span><\/label><input  type=\"checkbox\" id=\"item-69f2ecfef18fb\"><\/a><\/span><\/div>\n<nav><ul class='ez-toc-list ez-toc-list-level-1' ><li class='ez-toc-page-1'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-1\" href=\"https:\/\/www.kolabtree.com\/blog\/de\/dna-test-kits-are-you-risking-privacy-breach-for-semi-informative-results\/#Ethical_issues_surrounding_DNA_test_kits\" title=\"Ethische Fragen zu DNA-Testkits\">Ethische Fragen zu DNA-Testkits<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-2\" href=\"https:\/\/www.kolabtree.com\/blog\/de\/dna-test-kits-are-you-risking-privacy-breach-for-semi-informative-results\/#Data_privacy_for_your_genetic_information\" title=\"Datenschutz f\u00fcr Ihre genetischen Informationen\">Datenschutz f\u00fcr Ihre genetischen Informationen<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-3\" href=\"https:\/\/www.kolabtree.com\/blog\/de\/dna-test-kits-are-you-risking-privacy-breach-for-semi-informative-results\/#A_vigilant_consumer_can_protect_their_genetic_information\" title=\"Ein aufmerksamer Verbraucher kann seine genetischen Informationen sch\u00fctzen\">Ein aufmerksamer Verbraucher kann seine genetischen Informationen sch\u00fctzen<\/a><\/li><\/ul><\/nav><\/div>\n<p><em>Einstellen eines\u00a0<a href=\"https:\/\/www.kolabtree.com\/find-an-expert\/subject\/dna-sequencing-data-analysis?utm_source=Blog&amp;utm_medium=Post&amp;utm_campaign=DNAtests\">freiberuflicher DNA-Sequenzierungsdatenanalyst<\/a> kann eine kosteneffiziente L\u00f6sung sein, wenn Sie bei Bedarf einen qualifizierten Experten zu Rate ziehen m\u00f6chten.\u00a0<\/em><\/p>\n<p>Direkt zum Verbraucher <a href=\"https:\/\/ghr.nlm.nih.gov\/primer\/dtcgenetictesting\/directtoconsumer\">(DTC) DNA-Testkits<\/a> kamen in den 2000er Jahren auf den Markt und erm\u00f6glichten den Verbrauchern den direkten Zugang zu ihren genetischen Informationen, ohne dass ein Arzt hinzugezogen werden musste. Die Verbraucher k\u00f6nnen einfach ihren Speichel in ein R\u00f6hrchen spucken, ein paar Papiere unterschreiben und die Proben an das Gentestunternehmen schicken. Wenige Tage sp\u00e4ter k\u00f6nnen sie die Ergebnisse direkt \u00fcber das Internet abrufen. Ganz sch\u00f6n bequem!<\/p>\n<p>2017 erlebte die Popularit\u00e4t von DTC-Gentests\u00e4tzen mit dem Aufkommen von Genealogie-\/Abstammungsanalysen einen Boom. In den USA haben viele Millennials (sch\u00e4tzungsweise 1 von 25 Erwachsenen) die Dienste von 23andMe oder Ancestry.com in Anspruch genommen, um ihre Herkunft zu erfahren. Aber warum sind sie so beliebt? Die einfache Antwort ist, dass es sich um eine \"trendige\" \u00dcbung handelt, die aus der \"Ich habe es getan, weil alle meine Altersgenossen es getan haben\"-Mentalit\u00e4t resultiert.<\/p>\n<p>Um die Entwicklung dieser Technologie zu verstehen, muss man einen Blick auf die Geschichte ihrer Entwicklung werfen. In den 2000er Jahren konzentrierten sich die Analysen auf Typ-2-Diabetes, Osteoporose oder BRCA1- und BRCA2-Mutationstests f\u00fcr Brust- und Eierstockkrebs. Der saftige Preis von $1000 pro DTC-Panel hielt jedoch viele Durchschnittsverbraucher davon ab, sich testen zu lassen.  Bis 2012 waren die Preise deutlich gesunken und lagen bei $99 pro Panel. Allerdings handelte es sich bei diesen Kits um Medizinprodukte, die von der Food and Drug Administration (FDA) nicht zugelassen waren.  Im Jahr 2013 schritt die FDA ein und verschickte an viele dieser DTC-Unternehmen \"Unterlassungserkl\u00e4rungen\", da die Bestimmung des Krankheitsrisikos eine der Funktionen der DTC-Kits ist.<\/p>\n<p>Die Bestimmung des Krankheitsrisikos ist eine der Funktionen der DTC-Kits. Letztes Jahr genehmigte die FDA die Vermarktung des ersten DTC-Tests f\u00fcr genetische Gesundheitsrisiken (GHR, von 23 and me) f\u00fcr 10 Krankheiten, darunter Alzheimer, Parkinson und erbliche Thrombophilie. Die Ergebnisse dieser Tests sind zwar von der FDA zugelassen, liefern aber nur Teilinformationen und m\u00fcssen mit Vorsicht genossen werden. Der k\u00fcrzlich von der FDA genehmigte <a href=\"https:\/\/www.23andme.com\/brca\/\">BRCA1-Mutationsanalyse-Kit<\/a> von 23andme ist ein gutes Beispiel, um dies zu demonstrieren. Das Kleingedruckte dieses Tests besagt, dass er nur erkennt <a href=\"http:\/\/www.sciencesnippets.org\/2018\/03\/08\/dna-test-without-prescription-for-breast-cancer-predisposition\/\">3 von \u00fcber 1.000 bekannten BRCA-Mutationen<\/a>. Thus, a negative result does not rule out other BRCA mutations that increase cancer risk. Many other factors &#8211; genetic and environmental, familial medical history and lifestyle choices are unaccounted for in the DTC test results. The average consumer may misinterpret the results sans the intervention of <a href=\"https:\/\/www.kolabtree.com\/blog\/de\/ensuring-reproducibility-in-ai-driven-research-how-freelance-experts-can-help-in-biotech-and-healthcare\/\">Gesundheitswesen<\/a> professionals. Consequently, consumers are at risk of making poor misinformed health decisions.<\/p>\n<h3><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Ethical_issues_surrounding_DNA_test_kits\"><\/span><strong>Ethische Fragen zu DNA-Testkits<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h3>\n<p>Sind die DTC-Gentests\u00e4tze also ihr Geld wert? Die Verbraucher m\u00fcssen sich dar\u00fcber im Klaren sein, dass sie mit ihrer Unterschrift unter die Vertr\u00e4ge f\u00fcr Gentests die Verf\u00fcgungsgewalt \u00fcber \u00e4u\u00dferst pers\u00f6nliche Informationen abgeben. Einmal unterschrieben, gibt es kein Zur\u00fcck mehr, weder f\u00fcr die betreffende Person noch f\u00fcr ihre Angeh\u00f6rigen. Wenn Sie sich einem dieser Tests unterziehen, w\u00fcrden Sie indirekt als \"genetischer Informant\" fungieren und die genetischen Informationen \u00fcber Ihre anderen Verwandten weitergeben, die nicht freiwillig ihre genetischen Informationen preisgegeben haben. Die Verwendung der DNA-Testkits wirft eine F\u00fclle weiterer ethischer Fragen auf: 1) Sollte der Verbraucher seine Verwandten informieren, w\u00e4hrend er den Test durchf\u00fchrt? 2) K\u00f6nnte dies zu einer genetischen Profilierung verschiedener ethnischer Gruppen f\u00fchren? 3) Sollten Eltern ihre Kinder dem Test unterziehen d\u00fcrfen? 4) K\u00f6nnten Versicherungsgesellschaften genetische Informationen zur Risikobewertung nutzen? Wenn ja, k\u00f6nnten Menschen mit genetischen Risikomerkmalen mit h\u00f6heren Kosten und geringeren Leistungen belastet werden.<\/p>\n<h3><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Data_privacy_for_your_genetic_information\"><\/span><strong>Datenschutz f\u00fcr Ihre genetischen Informationen<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h3>\n<p>Man k\u00f6nnte argumentieren, dass Sie das Unternehmen nicht erm\u00e4chtigt haben, Ihre genetischen Informationen zu verwenden oder zu verkaufen. Zum Beispiel, wenn sie verlangen, dass ihre Bioprobe nach dem Test vernichtet wird. Ein Blick in die vollst\u00e4ndige Datenschutzerkl\u00e4rung w\u00fcrde jedoch S\u00e4tze wie den folgenden offenbaren: Das Unternehmen w\u00fcrde die Proben nur dann vernichten, wenn \"rechtliche und beh\u00f6rdliche Anforderungen\" es nicht erfordern, sie aufzubewahren. Wenn sie die Probe aufbewahren, behalten sie sich au\u00dferdem das Recht vor, \"die Ergebnisse der weiteren Analyse Ihrer Probe zu verwenden\". Es gibt eine Menge wortreicher Schlupfl\u00f6cher, vor denen man sich in Acht nehmen sollte!  Unternehmen, die Gentests durchf\u00fchren, k\u00f6nnen Ihre Testergebnisse an Pharmaunternehmen oder andere Dritte verkaufen. Obwohl die Daten von allen identifizierenden Informationen befreit sind, haben Forscher herausgefunden, dass ein Vergleich dieser anonymen DNA-Daten mit verf\u00fcgbaren DNA-Datenbanken Namen und Adressen der Geninhaber aufdecken k\u00f6nnte.<\/p>\n<h3><span class=\"ez-toc-section\" id=\"A_vigilant_consumer_can_protect_their_genetic_information\"><\/span><strong>Ein aufmerksamer Verbraucher kann seine genetischen Informationen sch\u00fctzen<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h3>\n<p>Die gute Nachricht ist, dass die meisten Websites von DTC-Unternehmen detaillierte Informationen \u00fcber ihre Datenschutz- und Sicherheitspraktiken enthalten. Es liegt in Ihrer Verantwortung als Verbraucher, alle Informationen auf den Registerkarten \"Datenschutzpolitik\", \"Datenschutzerkl\u00e4rung\" oder \"Datenschutzzentrum\" zu lesen und zu verstehen, bevor Sie mit den Tests beginnen. Wenn Sie etwas davon nicht verstehen, setzen Sie sich bitte mit dem Unternehmen in Verbindung, um es zu kl\u00e4ren, bevor Sie den Bedingungen zustimmen. Einige gute Fragen, die Ihnen helfen k\u00f6nnen, die Datenschutzpraktiken eines Unternehmens zu beurteilen, finden Sie hier <a href=\"https:\/\/ghr.nlm.nih.gov\/primer\/dtcgenetictesting\/dtcprivacy\">hier<\/a>.<\/p>\n<p>Derzeit diktieren DTC-Unternehmen f\u00fcr Gentests ihre Datenschutzpolitik f\u00fcr Verbraucher, wobei einige von ihnen die genetischen Informationen weiterverkaufen. Viele vermuten, dass das \u00fcbergeordnete Ziel der Unternehmen nicht darin besteht, durch den Verkauf von Testkits Geld zu verdienen. Sobald das Unternehmen im Besitz der Daten ist, ist es unvermeidlich, dass es zum \"Google\" der Gesundheitsbranche wird. Die Vorstellung, dass ein Unternehmen oder eine Gruppe von Unternehmen die Macht haben k\u00f6nnte, Ihre genetischen Informationen zu analysieren, zu verarbeiten und zu verbreiten, sollte uns alle misstrauisch machen.<\/p>\n<p>Es ist zwingend notwendig, die Logistik f\u00fcr die Verwaltung der wertvollen und immer umfangreicheren Mengen an privaten biologischen Informationen in Datenbanken zu regeln. Die FDA und andere Aufsichtsbeh\u00f6rden m\u00fcssen eingreifen, um diese Expansion von Unternehmen zu \u00fcberwachen und zu unterbinden, die ein preiswertes Produkt von nicht allzu gro\u00dfem Wert anbieten, mit dem Hintergedanken, private genetische und gesundheitliche Informationen der Verbraucher zu sammeln und zu kontrollieren.<br \/>\n&#8212;<\/p>\n<p>Notwendigkeit der Konsultation eines <a href=\"https:\/\/www.kolabtree.com\/find-an-expert\/subject\/genetics-and-genomics?utm_source=Blog_DNAtests\">Genetik und Genomik<\/a> Experte oder ein \u00a0<a href=\"https:\/\/www.kolabtree.com\/find-an-expert\/subject\/dna-sequencing-data-analysis?utm_source=Blog&amp;utm_medium=Post&amp;utm_campaign=DNAtests\">DNA-Sequenzierungsdaten-Analyst<\/a> ? Kolabtree hilft Ihnen, aus einer Reihe von Experten zu w\u00e4hlen, je nach Ihren Projektanforderungen. Schreiben Sie ein Projekt aus und holen Sie kostenlos Angebote ein. Stellen Sie Wissenschaftler auf freiberuflicher Basis auf Kolabtree ein.<\/p>\n<p><strong>Verwandte Experten:\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.kolabtree.com\/find-an-expert\/subject\/Bioinformatics?utm_source=Blog&amp;utm_medium=Post&amp;utm_campaign=DNAtests\">Bioinformatik Freiberufler<\/a> | <a href=\"http:\/\/www.kolabtree.com\/find-an-expert\/subject\/Plant-Genetics?utm_source=Blog&amp;utm_medium=Post&amp;utm_campaign=DNAtests\">Pflanzengenetik<\/a>\u00a0|\u00a0<a href=\"http:\/\/www.kolabtree.com\/find-an-expert\/subject\/Developmental-Biology?utm_source=Blog&amp;utm_medium=Post&amp;utm_campaign=DNAtests\">Entwicklungsbiologie<\/a>\u00a0|\u00a0<a href=\"http:\/\/www.kolabtree.com\/find-an-expert\/subject\/Gene-Therapy?utm_source=Blog&amp;utm_medium=Post&amp;utm_campaign=DNAtests\">Gentherapie<\/a>\u00a0|\u00a0<a href=\"http:\/\/www.kolabtree.com\/find-an-expert\/subject\/Stem-Cells?utm_source=Blog&amp;utm_medium=Post&amp;utm_campaign=DNAtests\">Stammzellen\u00a0<\/a>|<br \/>\n<a href=\"http:\/\/www.kolabtree.com\/find-an-expert\/subject\/DNA-Sequencing-Data-Analysis?utm_source=Blog&amp;utm_medium=Post&amp;utm_campaign=DNAtests\">Analyse von DNA-Sequenzierungsdaten<\/a>\u00a0|<a href=\"http:\/\/www.kolabtree.com\/find-an-expert\/subject\/Animal-Genetics?utm_source=Blog&amp;utm_medium=Post&amp;utm_campaign=DNAtests\">Tiergenetik<\/a>\u00a0|<a href=\"http:\/\/www.kolabtree.com\/find-an-expert\/subject\/Drug-Interactions?utm_source=Blog&amp;utm_medium=Post&amp;utm_campaign=DNAtests\">\u00a0Wechselwirkungen mit Medikamenten<\/a>\u00a0|\u00a0<a href=\"http:\/\/www.kolabtree.com\/find-an-expert\/subject\/genetics-and-genomics?utm_source=Blog&amp;utm_medium=Post&amp;utm_campaign=DNAtests\">Genetik und Genomik<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hiring a\u00a0freelance DNA sequencing data analyst can be a cost-effective solution if you need to consult a qualified expert, on demand.\u00a0 Direct to consumer (DTC) DNA test kits hit the markets in 2000s, enabling consumers to access their genetic information directly, without a physician\u2019s involvement. The consumers can simply spit their saliva into a tube,<\/p>\n<div class=\"read-more\"><a href=\"https:\/\/www.kolabtree.com\/blog\/de\/dna-test-kits-are-you-risking-privacy-breach-for-semi-informative-results\/\" title=\"Mehr lesen\">Mehr lesen<\/a><\/div>","protected":false},"author":43,"featured_media":3502,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[442,247,443,435],"tags":[],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v20.1 (Yoast SEO v20.1) - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>DNA test kits: Are you risking privacy breach for semi-informative results?<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"The use of DNA test kits raises a number of ethical and safety concerns. 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